Glasovanje v državnem zboru o predlogu za ustanovitev posebnega državnega sklada za zdravljenje otrok z redkimi boleznimi z najsodobnejšimi genskimi terapijami je sprožilo burne odzive v javnosti in na družbenih omrežjih. V ospredju razprave sta se znašla humanitarec Gregor Bezenšek ml. ter poslanka Gibanja Svoboda Sara Žibrat, ki sta se na Facebooku spustila v ostro izmenjavo stališč.
Bezenšek, akademski glasbenik in humanitarec, je po glasovanju ostro nastopil na Facebooku: „NEPREDSTAVLJIVO! Milošu, Jaki, Tiku in drugim otrokom so poslanci odrekli možnost zdravljenja s strani države z najnovejšimi genskimi zdravili…“ Ob tem je poudaril, da je poslanka Nejca na seji DZ „z vso iskrenostjo predstavila neizmerno stisko teh otrok in krutost redkih bolezni“, a je večina poslancev kljub temu glasovala proti predlogu.
Bezenšek je spomnil, da je Društvo Viljem Julijan že letos pozvalo državo, naj otrokom z najhujšimi redkimi boleznimi omogoči zdravljenje z najnovejšimi terapijami, tudi če ta še niso odobrena v EU, a so potrjena v ZDA. „Gre za bolezni, za katere ni drugega zdravila. Ta nova terapija je njihovo edino upanje,“ je zapisal in dodal: „Kako lahko nekdo, ki nosi odgovornost, otroku z neizprosno boleznijo odreče možnost življenja?! Kje je vest? Kje je srce?“
Izid glasovanja v državnem zboru je pokazal na delitev med poslanci. Za ustanovitev sklada so glasovali Alenka Helb, Meira Hot, Franci Kepa, Aleksander Reberšek, Anton Šturbej in Jože Tanko. Proti pa so bili Jožica Derganc, Vera Granfol, Miha Lamut, Gašper Ovnik, Aleksander Prosen Kralj, Lucija Tacer Perlin ter Sara Žibrat.
Odgovor poslanke Žibrat
Na očitke se je odzvala poslanka Gibanja Svoboda Sara Žibrat. Na svojem Facebook profilu je zapisala: „Nepredstavljiva je manipulacija g. Bezenška, ki je postal že redni gost naših odborov. Prejšnji teden je na odboru za izobraževanje zagovarjal javno financiranje zasebnih vrtcev, nato pa se na povabilo Tanka iz SDS znašel še na komisiji za peticije.“
Pojasnila je, da komisija ne obravnava zakonskih predlogov, ampak sprejema nezavezujoče sklepe. „Pobudniki si želijo ustanoviti sklad za zdravljenje redkih bolezni. S tem bi se absolutno strinjala, če ne bi stroka na seji pojasnila, zakaj sklad ni rešitev,“ je zapisala.
Ob tem je izpostavila, da ZZZS že sedaj krije zdravljenje v tujini, če ga odobri zdravnik, starši pa imajo možnost drugega mnenja. „V Ameriki agencija za zdravila potrjuje tudi zdravljenja, ki imajo višjo stopnjo tveganja. Evropska agencija EMA ima pri tem strožja merila. Zdravnikova odgovornost je, ali bo tvegal in odobril zdravljenje v tujini, do katerega je domača stroka zadržana.“
Kot primer je navedla zdravilo Elevydis, za katero se zavzemajo pobudniki. „Zdravilo Elevydis je ameriška agencija FDA po začetni odobritvi zaradi treh smrti umaknila iz kliničnih testiranj in obtoka,“ je opozorila.
Dodala je še: „Nihče ni proti zdravljenju redkih bolezni in pomoči otrokom in staršem. Nihče si ne more predstavljati stiske teh staršev in vsak razume, da so ti pripravljeni za svojega otroka poizkusiti vse in tvegati še več. Ne moremo pa od politikov pričakovati, da sprejmemo odločitev, da bomo ustanovili sklad in zbirali sredstva, s katerimi bomo mimo mnenja stroke in na željo staršev financirali tvegana zdravljenja. Kdo bo v teh primerih odgovarjal za smrti, ki se v primeru tveganih zdravil FDA dogajajo?“
Odziv Bezenška
Na dan protesta pred državnim zborom je Gregor Bezenšek ostro odgovoril na objavo poslanke Sare Žibrat, ki ga je v svojem zapisu označila za manipulanta. „Ga. Žibrat, s tem kar ste napisala, ste še dodatno mene in mojo ženo Nino globoko prizadela. Otrok mi je umiral na rokah na obroke in trpel v mukah za boleznijo, za katero ni bilo ne zdravila in ne zdravljenja, in vse na svetu bi z ženo dala, da bi imela rešitev na drugi strani oceana!“ je zapisal.
Bezenšek je poslanki očital, da moralizira in v razpravo vpleta strankarske teme, čeprav sam v politiki ne sodeluje. „Da me ponižujete z manipulantom je odraz vašega obraza, kar je žalostno in tragično še posebej, ker ste v petek ODVZELI možnost, da bi omogočili zdravljenje otrok z tako krutimi in smrtonosnimi boleznimi, ki se jim izteka čas,“ je poudaril.
Ob tem je dodal, da je zdravilo, o katerem je tekla razprava, ponovno na voljo in ga je do sedaj prejelo že več kot tisoč otrok. „Dokazov o smrti in povezavi med omenjenim zdravilom do sedaj NI BILO,“ je zapisal in opozoril, da je bilo na seji vse to pojasnjeno. Po njegovih besedah je bil cilj ustanoviti državni sklad, ki bi kril stroške takšnih zdravljenj tudi v prihodnje, a je bil predlog zavrnjen.
„S tem vašim dejanjem ste se v zgodovino zapisali kot poslanka, ki je obrnila hrbet najšibkejšim in najranljivejšim in ljudje si bodo to za vedno zapomnili! Sram vas je lahko,“ je zaključil Bezenšek.
Prizor na Brezju
Presenečenje nad izidom glasovanja pa je bilo toliko večje, ker se je predsednik vlade Robert Golob skupaj s soprogo Tino Gaber Golob v začetku septembra udeležil odprtja kapelice na Brezju, posvečene otrokom z rakom in njihovim družinam. Slovesnost je potekala v mesecu ozaveščanja o otroškem raku, katerega simbol je zlata pentlja.
Kot so zapisali na ministrstvu, sta premier in soproga sodelovala pri sveti maši, sledila pa je posvetitev posebnega prostora, v katerem ima osrednje mesto plišasti kužek Zlatko. „Plišasti junak je z gospo Gaber Golob odpotoval na inavguracijo papeža Leona XIV., kjer ga je papež Leon XIV. blagoslovil. Nato se je vrnil k deklici Enji, ki je prestala težko zdravljenje,“ so poudarili.
Prav zato so se po glasovanju mnogi vprašali, kako je mogoče, da politika na eni strani simbolno stoji ob otrocih z rakom, na drugi pa zavrača pobude, ki bi lahko pomenile možnost zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi.
Foto: Spletna Stran Gibanje Svoboda
