Društvo Viljem Julijan je začelo velikonočno zbiralno akcijo za zdravljenje sedemletnega Tea iz okolice Ptuja, ki se spopada z Duchennovo mišično distrofijo. Kot poroča STA, želijo zbrati približno 1,8 milijona evrov za zdravljenje z genskim zdravilom Elevidys v Združenih državah Amerike.
Teo ima hudo in hitro napredujočo genetsko bolezen, ki postopoma vodi v izgubo mišične moči, samostojnosti in nazadnje tudi življenja. Povprečna življenjska doba bolnikov s to boleznijo je okoli 28 let.
Zbranih že več kot 700 tisoč evrov
Za dečka so doslej zbrali 716.000 evrov, celotno zdravljenje pa stane približno 2,5 milijona evrov. Do cilja tako manjka še približno 1.784.000 evrov.
V društvu poudarjajo, da je čas ključnega pomena, saj lahko Teo gensko terapijo prejme le, dokler še hodi.
Prispevati je mogoče z SMS-donacijo s ključno besedo TEO10 ali TEO5 na številko 1919 ali z nakazilom na račun Društva Viljem Julijan.
Odprta vprašanja glede zdravila
Zdravilo Elevidys v Evropski uniji ni odobreno. Evropska agencija za zdravila je julija lani izdala negativno mnenje glede dovoljenja za promet.
Na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije so že pred časom opozorili, da za zdaj ni dovolj dokazov o učinkovitosti zdravila. Podobno so navedli tudi na ljubljanski pediatrični kliniki, kjer ocenjujejo, da učinkovitosti ni mogoče potrditi brez dvoma.
Ameriška Uprava za hrano in zdravila je po smrti osemletnega dečka, ki je prejel Elevidys, za nekaj časa prepovedala njegovo uporabo. Po poročanju medijev naj bi šlo že za tretji primer smrti otroka med zdravljenjem, vendar neposredna povezava z zdravilom ni bila dokazana.
