[STA] – V Sindikatu obrti in podjetništva Slovenije predlagajo, da se v okviru zakona o dolgotrajni oskrbi ustanovi poseben sklad za zdravljenje in dolgotrajno oskrbo otrok z redkimi in hudimi genskimi boleznimi. Po njihovem predlogu bi sredstva za financiranje sklada pridobili iz naslova novega prispevka za dolgotrajno oskrbo.
Po predlogu sindikata bi se za financiranje posebnega sklada namenilo 0,1 odstotne točke od novega prispevka za dolgotrajno oskrbo, ki ga plačujemo od 1. julija. Po njihovi oceni bi sklad tako zagotavljal okoli 26 milijonov evrov letno, kar bi bilo namenjeno izključno zdravljenju najhuje bolnih otrok, tudi z najnovejšimi genskimi terapijami in čezmejnim zdravljenjem, so v sindikatu izpostavili v današnjem sporočilu za javnost.
Otroci z redkimi boleznimi pogosto nimajo dostopa do sodobnih zdravil, ker so ta predraga ali v Sloveniji nedosegljiva, so opozorili. Trenutni sistem pomoči pa je razdrobljen in pogosto vodi v javne donacijske akcije, ki ponižujejo starše in otroke, so dodali.
Po oceni sindikata so sredstva iz prispevka za dolgotrajno oskrbo dovolj obsežna, da omogočajo stabilno financiranje, brez ogrožanja drugih pravic. Podobne prakse že obstajajo v Italiji, Angliji, Izraelu in drugod, zato je rešitev po njihovi oceni pravno, finančno in izvedbeno vzdržna.
Pobudo za ustanovitev posebnega sklada za zdravljenje in dolgotrajno oskrbo otrok z redkimi in hudimi genskimi boleznimi, financiranega iz prispevka za dolgotrajno oskrbo, so v torek naslovili na več ministrov, med drugim na ministra za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Luko Mesca, ministra za solidarno prihodnost Simona Maljevca in ministrico za zdravje Valentino Prevolnik Rupel, in na poslanske skupine. Odgovor pričakujejo do ponedeljka, ko se uradno začne letošnji teden otroka.
V sredo je sicer poslanska skupina SD samostojno v DZ vložila predlog zakona o Skladu Republike Slovenije za redke bolezni. Z zakonom želijo vzpostaviti trajen namenski proračunski sklad, ki bi omogočal hiter in enakopraven dostop do naprednih oblik zdravljenja redkih bolezni. Nad njim bi bedelo ministrstvo za finance, finančni okvir sklada pa v SD ocenjujejo na približno 4,6 milijona evrov na leto.
Foto: Pexels
