[STA] – Poslanci SDS so v DZ vložili predlog priporočila v zvezi z zagotavljanjem in financiranjem zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. Kot so zapisali, je skrajni čas za vzpostavitev sistemskih rešitev za otroke z redkimi boleznimi, ki jim domači zdravstveni sistem ne omogoča dostopa do inovativnih zdravil in terapij.
“Starši so primorani zbirati milijonske zneske prek dobrodelnih akcij, da bi svojim otrokom omogočili zdravljenje, ki bi jim ga morala zagotavljati država,” so med drugim zapisali v obrazložitvi predloga. Zato poslanska skupina SDS državnemu zboru v sprejem predlaga šest priporočil.
Tako predlaga, da DZ priporoči vladi sprejem sistemskih rešitev, s katerimi bo zagotovila financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada ali katerega drugega fonda posebej za ta namen.
DZ naj na predlog SDS priporoči vladi, da sprejme potrebne ukrepe in zagotovi vire financiranja za vzpostavitev paliativne oskrbe na domu za otroke z najtežjimi oblikami redkih bolezni, saj izjemne negovalne potrebe pogosto vodijo do hude fizične in psihične izčrpanosti staršev, posledično pa potiskajo družine v dodatno socialno in finančno izolacijo.
DZ naj vladi priporoči, da v sodelovanju z Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) poišče in sprejme rešitve, da bo zdravljenje otrok z redkimi boleznimi omogočeno tudi z novimi genskimi zdravili oziroma terapijami, ko ta zdravila še niso odobrena v Evropski uniji, so pa na voljo in v uporabi v drugih razvitih državah. Poleg tega naj DZ priporoči vladi, da v sodelovanju z ZZZS zagotovi dosledno izvrševanje 44.a člena zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju tudi za otroke z redkimi boleznimi.
Vzpostavitev pogojev
V SDS predlagajo še, da DZ priporoči vladi vzpostavitev pogojev, ki bodo v primeru zdravljenja otrok z redkimi boleznimi omogočali transparentne in hitre postopke pri dostopanju do zdravil in terapij ter odločb glede dodatka za nego otroka ali delnega plačila za izgubljeni dohodek brez nepotrebnih pravnih in birokratskih ovir. Poleg tega pa naj DZ priporoči vladi, da o realizaciji sklepov in napredku na področju zdravljenja otrok z redkimi boleznimi poroča v roku dveh mesecev.
Kot so zapisali v sporočilu za javnost, je “pravočasno zdravljenje hudo bolnih otrok moralna dolžnost civilizirane družbe, s tem povezani stroški pa kadarkoli odtehtajo nečloveške napore prizadetih, zlasti staršev in širših družin, ki so ob nedostopnosti ustrezne zdravstvene oskrbe dejansko soočeni z umiranjem lastnih otrok na obroke”.
V zadnjih tednih se je sicer zvrstila že vrsta pozivov, povezanih z zagotavljanjem in financiranjem zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. V sredo je poslanska skupina SD samostojno v DZ vložila predlog zakona o Skladu Republike Slovenije za redke bolezni. Z zakonom želijo vzpostaviti trajen namenski proračunski sklad, ki bi omogočal hiter in enakopraven dostop do naprednih oblik zdravljenja redkih bolezni. Nad njim bi bedelo ministrstvo za finance, finančni okvir sklada pa v SD ocenjujejo na približno 4,6 milijona evrov na leto.
Sindikati
V Sindikatu obrti in podjetništva Slovenije pa predlagajo, da se v okviru zakona o dolgotrajni oskrbi ustanovi poseben sklad za zdravljenje in dolgotrajno oskrbo otrok z redkimi in hudimi genskimi boleznimi. Po njihovem predlogu bi sredstva za financiranje sklada pridobili iz naslova novega prispevka za dolgotrajno oskrbo.
Na ministrstvu za zdravje so za STA pojasnili, da so sredstva za dolgotrajno oskrbo zbrana namensko in se morajo tudi namensko porabiti. Sredstva za zdravljenje in oskrbo otrok z redkimi boleznimi pa so po navedbah ministrstva zagotovljena v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja pri ZZZS.
Tudi ustanovitelj društva Viljem Julijan Gregor Bezenšek je vlado in ministrstvo za zdravje pozval, da sprejmeta “sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje in zdravljenje otrok z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada ali kakšnega drugega fonda, torej posebej za ta namen, in da omogočita zdravljenje otrok z novimi genskimi zdravili oziroma tudi terapijami v primerih, ko ta zdravila še niso na voljo v EU”.
Foto: Matija Sušnik/DZ
