14. marca začne veljati zakon o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki uvaja nov sistem financiranja terapij za bolnike z redkimi diagnozami. Zakon vzpostavlja poseben namenski sklad, ki ga vodi Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), prek katerega se zagotavlja kritje zdravljenja ter z njim povezanih stroškov.
Na zavodu izpostavljajo, da novi mehanizem omogoča sistemsko financiranje zahtevnih in pogosto zelo dragih terapij, ki jih bolniki z redkimi boleznimi potrebujejo. Sklad naj bi po njihovih navedbah zagotovil preglednejši postopek odločanja ter jasnejša pravila financiranja.
Na ZZZS pojasnjujejo, da „zakon vzpostavlja poseben namenski sklad, ki ga vodi Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije, in prek katerega se zagotavlja financiranje zdravljenja redkih bolezni ter povezanih stroškov“. Ob tem dodajajo, da gre za nov finančni mehanizem, namenjen prav zdravljenju teh bolezni.
Na zavodu navajajo, da je do zdravljenja iz sklada lahko upravičena oseba, ki izpolnjuje več pogojev. Upravičenec mora biti državljan Slovenije, imeti urejeno zdravstveno zavarovanje v državi ter potrjeno diagnozo redke bolezni.
Kot poudarjajo, je redka bolezen po evropski opredelitvi tista, ki „prizadene največ 5 oseb na 10.000 prebivalcev“. Poleg tega mora biti zdravljenje predhodno odobreno v postopku pri ZZZS.
Na zavodu ob tem poudarjajo: „Do zdravljenja redkih bolezni je upravičena oseba, ki je državljan Republike Slovenije, ima zdravstveno zavarovanje urejeno v Sloveniji in ima diagnosticirano redko bolezen.“ Za pridobitev financiranja mora bolnik oziroma njegov zakoniti zastopnik vložiti vlogo. Ta vsebuje osebne podatke, podatke o morebitnem pooblaščencu ter podrobnosti o predlaganem zdravljenju.
Med ključnimi prilogami morajo biti tudi strokovna mnenja zdravnikov. Na ZZZS pojasnjujejo, da mora biti priloženo „mnenje konzilija zdravnikov slovenskega izvajalca zdravstvene dejavnosti na terciarni ravni“, iz katerega izhaja pričakovanje, da bi predlagano zdravljenje lahko izboljšalo zdravstveno stanje bolnika ali preprečilo njegovo nadaljnje slabšanje.
V vlogi morajo biti priloženi tudi predračuni stroškov zdravljenja, morebitnih zdravil ter spremljajočih stroškov, kot so prevoz, prehrana in nastanitev. Zdravljenje se lahko izvaja tudi v tujini ali v okviru kliničnih preskušanj, če so izpolnjeni predpisani pogoji.
ZZZS nato na podlagi mnenja zdravniškega konzilija presodi, ali je predlagano zdravljenje utemeljeno, ter o tem izda odločbo.
Kritje stroškov zdravljenja in spremljajočih izdatkov
Če je zdravljenje odobreno, sklad zagotovi financiranje v obsegu, določenem v odločbi. Na ZZZS poudarjajo, da se sredstva praviloma odobrijo „do višine dejanskih stroškov“.
Odločba lahko poleg same terapije vključuje tudi kritje dodatnih izdatkov. „Če ZZZS odobri zdravljenje, z odločbo odloči tudi o pravici do kritja prevoznih stroškov, stroškov prehrane, nastanitve in spremstva,“ navajajo na zavodu.
V določenih primerih lahko zavod odobri tudi akontacijo za kritje teh stroškov, če je to predvideno v odločbi.
Na zavodu ob tem še poudarjajo, da o upravičenosti zdravljenja vedno odločijo na podlagi strokovnega mnenja zdravniškega konzilija, kar naj bi zagotavljalo strokovno presojo in ustrezno uporabo sredstev sklada.
