Vlada je sprejela predlog zakona o ustanovitvi javnega sklada za napredno zdravljenje redkih bolezni otrok. Sklad bo financiral najsodobnejše oblike zdravljenja, ki še niso vključene v redno financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Predlog bo v državni zbor poslan po nujnem postopku.
Namen novega zakona je zagotoviti trajen in zakonsko urejen vir denarja, namenjen izključno naprednemu zdravljenju redkih bolezni pri otrocih. Vlada želi z njim zapolniti vrzel pri zdravljenjih, ki so že na voljo ali dovolj razvita za uporabo, vendar jih obvezno zdravstveno zavarovanje še ne krije.
Predlog je vlada sprejela na četrtkovi redni seji, v državnem zboru pa naj bi bil obravnavan po nujnem postopku. Podrobneje ga bo predstavilo ministrstvo za zdravje.
Večja gotovost za družine bolnih otrok
Napredna zdravljenja redkih bolezni so lahko povezana z zelo visokimi stroški, dostop do njih pa pogosto ni urejen po običajnih poteh financiranja zdravstvenih storitev. Družine se zato lahko znajdejo v položaju, ko je zdravljenje na voljo, vendar zanj še ni zagotovljenega javnega financiranja.
Po navedbah vlade bo novi sklad staršem otrok z redkimi boleznimi prinesel večjo gotovost, da bodo njihovi otroci do najsodobnejših oblik zdravljenja prišli pravočasno, tudi kadar te še niso vključene v financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.
Sistemska rešitev naj bi zmanjšala odvisnost od posameznih odločitev, začasnih ukrepov in dobrodelnih zbiralnih akcij. Financiranje zdravljenja bi bilo urejeno prek posebnega javnega sklada, ustanovljenega z zakonom.
Vlada v prvem sporočilu še ni navedla, iz katerih virov se bo sklad financiral, koliko denarja mu bo namenjenega in kdo bo odločal o upravičenosti posameznega otroka do zdravljenja. Prav tako še niso objavljena podrobna merila za izbor zdravljenj, ki jih bo sklad lahko financiral.
Več informacij je pričakovati ob predstavitvi predloga na ministrstvu za zdravje in med njegovo obravnavo v državnem zboru. Pred začetkom delovanja sklada mora zakon sprejeti državni zbor, nato pa mora biti vzpostavljena tudi njegova organizacijska struktura.
