Državni zbor je sprejel zakon o Javnem skladu Republike Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni. Novi sklad bo otrokom z najtežjimi redkimi boleznimi omogočal dostop do naprednih oblik zdravljenja, ko so možnosti v Sloveniji izčrpane, v tujini pa obstaja strokovno utemeljena možnost zdravljenja.
Za zakon je glasovalo 46 poslancev, štirje so bili proti, na seji pa je bilo navzočih 74 poslancev.
Zakon prinaša samostojen javni sklad z lastno pravno osebnostjo. Ta bo lahko neposredno sklepal pogodbe z izvajalci zdravljenja, se pogajal o cenah terapij ter povezoval različne vire financiranja.
Kot smo na Portal24.si že poročali ob podpori predlogu na odboru DZ za zdravje, želi vlada z novo ureditvijo odpraviti omejitve dosedanjega sistema, zlasti pri pogodbenem nastopanju, pogajanjih z izvajalci in proizvajalci ter strokovnem odločanju.
Minister za zdravje Tadej Ostrc je ob predstavitvi zakona poudaril, da družine v najtežjih trenutkih ne smejo biti prepuščene zbiranju denarja in iskanju pomoči.
“Naloga države je, da takrat, ko je odločilen čas, zagotovi jasen postopek, najboljšo dostopno strokovno presojo in pošteno možnost zdravljenja. S tem zakonom to odgovornost prevzemamo,” je dejal.
Odločala bo strokovna presoja
Do financiranja bodo upravičeni otroci in mladostniki do 18. leta z življenjsko ogrožajočo ali kronično izčrpavajočo redko boleznijo. Pogoj bo, da so bile možnosti zdravljenja v Sloveniji izčrpane in da obstaja strokovno utemeljena možnost naprednega zdravljenja.
Temelj za odločitev bo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne zdravstvene dejavnosti. Če med strokovnjaki ne bo soglasja, bo moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine. Najmanj eden od njiju bo moral delovati v evropski referenčni mreži ali mednarodno priznanem centru za zdravljenje posamezne redke bolezni.
Vlada bo ob ustanovitvi skladu zagotovila deset milijonov evrov namenskega premoženja. Med nadaljnjimi viri financiranja bodo nerazporejeni del enega odstotka dohodnine, donacije, evropska sredstva, partnerski dogovori s podjetji in drugi viri.
Namenjeni del dohodnine ostaja nedotaknjen
Največ politične razprave je povzročilo financiranje sklada iz nerazporejenega dela enega odstotka dohodnine. Gre za denar davčnih zavezancev, ki svojega odstotka niso namenili nobenemu upravičencu. Po oceni SDS naj bi se iz tega vira v sklad steklo med 10 in 12 milijonov evrov.
Zakon ne posega v sredstva, ki jih posamezniki izrecno namenijo gasilcem, Karitasu, Rdečemu križu, planinskim, športnim, humanitarnim ali drugim organizacijam. Izbrani prejemniki bodo ta denar še naprej dobivali.
Opozicija in del nevladnih organizacij sta preusmeritvi nasprotovala, ker je bil nerazporejeni del dohodnine doslej glavni vir Sklada za razvoj nevladnih organizacij. Predlagali so, da bi novi sklad financirali neposredno iz državnega proračuna.
Koalicija je očitke o odvzemanju denarja gasilcem in humanitarnim organizacijam zavrnila. Več o razliki med namenjenim in nerazporejenim delom dohodnine smo pisali v prispevku Aleksander Reberšek opozarja na zavajanje o zakonu za zdravljenje otrok.
Reberšek: Neizmerno ponosen in srečen
Poslanec NSi Aleksander Reberšek je po glasovanju sporočil, da je zakon sprejet, in se zahvalil vsem, ki so sodelovali pri njegovi pripravi ter ga podprli.
“Zakon o skladu Republike Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni otrok je sprejet. Hvala vsem, ki ste sodelovali in predlog zakona podprli. Neizmerno ponosen in srečen,” je zapisal Reberšek.
V poslanski skupini SDS so ob sprejetju zakona izpostavili predvsem prehod od dobrodelnih akcij k sistemsko urejenemu financiranju zdravljenja.
“Nič več zbiranja zamaškov. Zdravljenje bo sistemsko financirano,” so poudarili v SDS.
“Državni zbor je na seji potrdil predlog zakona, s katerim se vzpostavlja javni sklad za napredno zdravljenje otrok z redkimi boleznimi. To pomeni, da bo financiranje strokovno utemeljenega zdravljenja, tudi v tujini, omogočeno sistemsko,” so zapisali.
Po njihovih besedah gre za “korak k sistemu, v katerem ima otrok možnost zdravljenja ne glede na finančne zmožnosti njegovih staršev”.
S sprejetjem zakona je Slovenija naredila korak k sistemu, v katerem dostop otroka do zdravljenja ne bo odvisen od finančnih zmožnosti družine, uspešnosti dobrodelne akcije ali medijske izpostavljenosti njegove zgodbe. Pred začetkom financiranja posameznih zdravljenj bo treba sklad še organizacijsko vzpostaviti in imenovati njegove organe.
