Odbor DZ za zdravje je podprl vladni predlog zakona o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni. Novi sklad naj bi otrokom z najtežjimi redkimi boleznimi omogočil hitrejši dostop do zdravljenj, ki jih obvezno zdravstveno zavarovanje še ne krije. Razprava se je zapletla predvsem pri vprašanju, ali naj se del denarja, ki je bil doslej namenjen nevladnim organizacijam, preusmeri v zdravljenje otrok.
Predlog zakona, ki ga poslanci obravnavajo po nujnem postopku, predvideva ustanovitev samostojnega javnega sklada. Ta bi lahko neposredno sklepal pogodbe, se pogajal o cenah zdravljenj, pridobival različne vire financiranja ter vodil strokovne in pritožbene postopke.
Minister za zdravje Tadej Ostrc je na seji DZ pojasnil, da je sedanja ureditev pokazala več institucionalnih omejitev, med drugim pri pogodbenem nastopanju, pogajanjih, strokovnih ocenah in združevanju različnih finančnih virov.
“Zato vlada predlaga javni sklad z lastno pravno subjektiviteto, ki lahko te naloge dejansko opravlja,” je poudaril minister Ostrc.
Temeljna strokovna podlaga za odločitev o financiranju zdravljenja bi ostalo mnenje konzilija slovenskega izvajalca terciarne zdravstvene dejavnosti. Če bi se mnenja strokovnjakov razhajala, bi moral sklad pridobiti še dve neodvisni mnenji zdravnikov iz tujine.
Vlada naj bi ob ustanovitvi skladu zagotovila deset milijonov evrov namenskega premoženja.
Pomisleki zaradi omejitve na otroke
Predstavnik zakonodajno-pravne službe DZ Dušan Štrus je opozoril, da bi bila lahko omejitev financiranja naprednega zdravljenja zgolj na otroke ustavno sporna. Po njegovi oceni bi takšna ureditev pomenila neposredno razlikovanje na podlagi starosti.
Na dodatne pomanjkljivosti je opozorila tudi Komisija za preprečevanje korupcije. Njen predstavnik Aleš Kocjan je izpostavil potrebo po preglednejšem imenovanju organov sklada, jasnejših varovalkah pred nasprotjem interesov in bolj konkretni utemeljitvi sprejemanja trajnih sistemskih sprememb po nujnem postopku.
Opozoril je tudi na omejeno vključevanje zainteresirane javnosti v pripravo zakona.
Spor glede denarja za nevladne organizacije
Največ razprave je povzročil predlog, da bi se sklad financiral tudi iz nerazporejenega dela dohodnine, ki je bil doslej glavni vir sklada za razvoj nevladnih organizacij.
Poslanci Svobode, SD in Levice so predlagali, naj država denar za zdravljenje zagotovi neposredno iz proračuna, sedanja sredstva za nevladne organizacije pa ohrani. Predlagali so tudi, da bi pravico do financiranja naprednega zdravljenja razširili na odrasle bolnike z redkimi boleznimi. Odbor je njihova dopolnila zavrnil.
Vladimir Šega iz Levice je koaliciji očital, da zgodbo otrok z redkimi boleznimi uporablja za politično obračunavanje z nevladnimi organizacijami. Tereza Novak iz Svobode pa je menila, da bi bilo mogoče poseči v že obstoječi sistem in ga prilagoditi, ne da bi ustanavljali nov sklad.
Koalicija je medtem zagovarjala stališče, da financiranje nevladnih organizacij zaradi nove ureditve ne bo ogroženo in da mora biti pri tako zahtevnih zdravljenjih v ospredju pravočasen dostop bolnih otrok do pomoči.
Odbor je sprejel več koalicijskih dopolnil, s katerimi so povečali samostojnost strokovne komisije, uredili zastopanje otrok v upravnih postopkih in natančneje razmejili obveznosti med novim skladom ter Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije.
